Un memoriu privind facilitarea accesului la tratament pentru persoanele cu distonie a fost depus la Ministerul Sănătăţii de Asociaţia Children's Joy şi reprezentanţii Societăţii de Neurologie din România.
Documentul subliniază problemele medico-sociale ale pacienţilor cu distonie, solicitându-se sprijinul Ministerului Sănătăţii în facilitarea accesului la tratament pentru diferitele tipuri de distonie: decontarea injectării de toxină botulinică şi crearea posibilităţii ca intervenţia de stimulare cerebrală profundă să se poată face şi în România pentru persoanele cu distonie.
Soluţia propusă atât de Societatea de Neurologie, cât şi de Asociaţia Children's Joy şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare este extinderea programului naţional de boli neurologice, astfel încât acesta să cuprindă, pe lângă boala Parkinson, şi distonia.
Potrivit unui comunicat de presă al Asociaţiei Children s Joy remis luni AGERPRES, distonia, una dintre cele mai frecvente tulburări de mişcare, subdiagnosticată în România, este cauzată de funcţionarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mişcării voluntare şi inhibarea mişcărilor involuntare.
La persoanele cu distonie, aceste funcţii importante sunt alterate, ceea ce duce la contracţii simultane ale grupurilor de muşchi opozanţi, rezultând posturi anormale, răsuciri sau mişcări repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mâinile, picioarele, braţele, trunchiul, gâtul, faţa, ochii, corzile vocale.
"Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mişcare după tremorul esenţial şi boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european şi în jur de 300.000 de americani. Deocamdată nu există un leac pentru această boală. Tratamentele existente, care includ medicaţia orală, injecţia cu toxină botulinică (în special pentru distoniile focale) şi intervenţia de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate) nu reuşesc decât să menţină stadiul bolii la un anumit nivel de confort şi să stopeze evoluţia", se arată în comunicatul de presă.
Deşi în evidenţele asociaţiei se află numai 50 de pacienţi cu distonie, experţii în neurologie susţin că numărul bolnavilor este mult mai mare. Din estimările experţilor, incidenţa cazurilor de distonie este de un pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă aproximativ 2.000 de pacienţi la nivel naţional.
"Deşi majoritatea pacienţilor cu distonie focală (localizată într-o grupă musculară sau într-o zonă a corpului) răspund la tratamentul cu injectarea de toxină botulinică, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă costă aproximativ 1.400-1.800 de lei, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni", mai afirmă sursa citată.
Potrivit specialiştilor, pentru cazurile de distonie generalizată, atunci când pacientul nu mai răspunde la tratamentul cu toxina botulinică, singura speranţă o reprezintă intervenţia de stimulare cerebrală profundă. DBS este un tratament care implică implantarea profundă a unor electrozi în creier la nivelul pallidum intern şi care sunt conectaţi prin fire subcutanate la una sau două baterii. În România, numai opt pacienţi cu distonie beneficiază până acum de această intervenţie, cu toţii apelând la serviciile unor clinici din străinătate.
Sursa: AGERPRES
