“În luna iulie a acestui an, Ministerul Sănătăţii va suplimenta bugetul alocat programului naţional pentru boli rare cu 8 milioane lei. Vor fi incluşi în program un număr de 7 bolnavi cu boală Hunter, 3 bolnavii cu boala Hurler, 1 bolnav cu Afibrinogenemie congenitală şi 33 pacienţi cu Imunodeficienţă primară congenitală”,declarat Cseke Attila, ministrul Sănătăţii. Astăzi, Cseke Attila, ministrul Sănătăţii şi Anne-Grete Strøm-Erichsen, ministrul Norvegian al Sănătăţiiau participat la inaugurarea Centrului pilot
de referinţă pentru intervenţie personalizată la persoanele afectate de boli rare, proiect finanţat din fonduri româno-norvegiene.Cu această ocazie ministrul român al Sănătăţii a declarat că, deşi posibilităţile financiare ale sistemului sanitar din România sunt limitate, în anul 2011, fondurile alocate pentru pacienţii incluşi în programul naţional de boli rare, se ridică la peste 221 milioane lei şi vor fi suplimentate luna viitoare cu aproximativ 4%. Cseke Attila a amintit că, în anul 2007, numărul pacienţilor cu boli rare, trataţi prin programul naţional al Ministerului Sănătăţii, a fost de 3165. De atunci, numărul acestora a crescut ajungând la 3832 în 2008, 3780 în 2009, 4418 în 2010, şi la 4876 în acest an.De asemenea, bugetul alocat bolilor rare în 2007 a fost sub 70.000 mii lei şi de atunci a crescut continuu: 90 182 mii lei în 2008, 133 202 mii lei în 2009, 160 500 mii lei în 2010, ajungând anul acesta la suma amintită, 221 402 mii lei ce va mai fi suplimentată cu 8 milioane lei.
Centru pilot de referinţă pentru intervenţie personalizată la persoanele afectate de boli rare inaugurat astăzi, beneficiază de un buget în valoare de 1.874.000 Euro, din care MS asigură 80 000 euro Centrul derulează servicii medico-sociale de înaltă calitate pentru boli rare în România, la nivel naţional şi are ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare.
