O universitate virtuală având ca obiectiv aducerea mai aproape de specialişti, dar şi de părinţi a informaţiilor privind bolile rare, urmează să fie creată în cadrul unui proiect mai amplu de parteneriat româno-norvegian, în valoare de circa două milioane de euro, iniţiat de Asociaţia Prader Willi România (APWR).'Un obiectiv important al acestui proiect este crearea unei universităţi virtuale de boli rare, prin care încercăm să aducem aproape de specialişti, dar şi
de părinţi, informaţia din acest domeniu. Vom organiza cursuri acreditate de diverse foruri, teleconferinţe. Platforma ar trebui finalizată până cel târziu în aprilie 2014, dar sperăm să fie funcţională chiar mai devreme de această dată. Platforma va avea o parte de informare pentru publicul larg şi o alta pentru specialişti, cu accesul restricţionat. Vor fi cursuri gratuite, dar şi cursuri cu plată, în colaborare cu Universitatea din Timişoara şi Societatea Română de Genetică Medicală. Platforma este deja accesibilă la adresa www.edubolirare.ro, dar nu e funcţională', a declarat, într-un interviu acordat Agerpres, Dorica Dan, preşedintele APWR.Tot în cadrul proiectului va fi realizat, la Zalău, şi un 'Centru Pilot de Referinţă pentru Bolile Rare' unic în România şi în Europa de Est, care se va adresa copiilor şi adulţilor cu boli rare din România şi întreaga ţară.
'Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare', este o iniţiativă care îşi propune îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse.
Valoarea proiectului este de aproape două milioane de euro, din care 1.874.138 de euro este contribuţia Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sănătăţii, 8.000 de euro de la Consiliul Judeţean Sălaj şi 12.000 de euro de la APWR. Consiliul Local Zalău a pus la dispoziţie clădirea unde va funcţiona centrul pentru boli rare.
În Uniunea Europeană, o boală este considerată a fi rară dacă apare la mai puţin de cinci persoane din 10.000. În lume sunt cunoscute aproximativ 6.000-8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european există 26-28 de milioane de pacienţi cu boli rare.
