Pe17 aprilie a fost marcată în România pentru al cincilea an consecutiv Ziua Internaţională a Hemofiliei. Evenimentul constituie un moment de a atrage atenţia asupra necesităţilor pacienţilor cu această afecţiune în condiţiile în care bugetul s-a redus în ultimii doi ani iar aceştia nu mai au tratament cu factor VIII sau IX, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România. "În această zi importantă pentru noi dorim să
transmitem faptul că orice bolnav hemofil are dreptul la o viaţă normală. Ne dorim să putem fi de folos, pentru că mulţi dintre noi am dovedit deja că este posibil să facem acest lucru. Însă pentru aceasta trebuie să fim luaţi în seamă şi să primim minima atenţie din partea autorităţilor competente" - a afirmat Nicolae Oniga, într-o conferinţă de presă prilejuită de Ziua Internaţională a Hemofiliei. Oniga a precizat că bugetul alocat pentru tratamentul hemofilicilor a scăzut în 2007 cu 30%, în 2008 cu 25% iar în acest an este posibil să se reducă din nou.Asociaţiile pacienţilor cu hemofilie sunt nemulţumite şi pentru că anul trecut era un program separat pentru hemofilie şi talasemie iar în acest an cele două boli au fost incluse într-un singur program, Programul pentru boli rare, în condiţiile în care numărul celor afectaţi de hemofilie este cel mai mare.
Prof. dr. Margit ªerban, preşedinta de onoare a Asociaţiei Române de Hemofolie, s-a arătat îngrijorată de lipsa banilor, catalogând situaţia ca fiind "catastrofală". Margit ªerban a adăugat că nu cunoaşte criteriile pe baza cărora s-au alocat banii în acest an. "În România, hemofilia a rămas orfană din punctul de vedere al asistenţei medicale. Suntem pe ultimul loc în Europa" - a evidenţiat ea. Specialista a arătat că, deşi boala nu este vindecabilă, tratamentul cu factor de substituţie este important şi îi ajută pe cei afectaţi să ducă o viaţă normală.
Dr. Luminiţa Rusen, de la Institutul Naţional de Hematologie, a subliniat că lipsa tratamentului poate duce şi la deces în cazul unor hemoragii repetate. Tratamentul se poate face şi la medicul de familie dacă bolnavul are flaconul cu factorul VIII acasă. "Am încercat să-i învăţăm pe adolescenţi şi adulţi să-şi facă singuri injecţiile dacă au vene bune", a spus dr. Rusen. Ea a adăugat că este foarte important ca atunci când bolnavii se lovesc să ajungă să-şi facă tratamentul. În timp, dacă nu-şi administrează tratamentul pot ajunge la anchiloze şi semianchiloze iar costul unei proteze este foarte ridicat. Hemofilia este o boală genetică, mamele fiind cele care o transmit. În cazul unei fete, există 50% şanse ca să fie hemofilică, însă băieţii moştenesc boala, a explicat dr. Rusen. În lipsa unui tratament afectat, din cauza degradării articulaţiilor, copiii care suferă de hemofilie pot ajunge la maturitate în situaţia de a nu se mai putea mişca deloc.
