Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor (ANPP) a solicitat vineri, printr-o scrisoare deschisă adresată Guvernului şi ministerelor de resort, includerea distoniei neuromusculare în programul naţional al bolilor rare, fără a afecta celelalte afecţiuni cuprinse deja în acest program.
Totodată, asociaţia cere şi introducerea substanţei Dysport A (toxina botulinică de tip A) pe lista substanţelor compensate şi gratuite şi urmărirea administrării sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului şi a cardului european de sănătate, aplicarea modificărilor criteriilor de evaluare conţinute de Ordinul 762/1992 privind încadrarea în grad de handicap pentru recunoaşterea condiţiei invalidante induse de afecţiune şi, în consecinţă, crearea posibilităţii de accesare a terapiilor complementare prevăzute de lege în acest context.
Alte solicitări ale asociaţiei se referă la modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naţionale de asigurări de sănătate (CNAS), privind implantarea şi schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenţia chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă, extinderea programului de intervenţie stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecţiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România, şi pentru pacienţii afectaţi de distonie neuromusculară care nu răspund la tratamentul medicamentos.
Potrivit reprezentanţilor asociaţiei, diagnosticarea corectă şi la timp, alături de administrarea unui tratament corect şi adecvat, asigură menţinerea unui echilibru al nivelului de trai pe care trebuie să îl aibă pacientul distonic.
"Costurile terapeutice sunt extrem de mari, o fiolă de toxină botulinică A se ridică în jurul valorii de 1.400-1.800 lei, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o dată la 3-4 luni, în funcţie de pacient. Intervenţia chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă (de implantare sau de schimbare a bateriilor necesare funcţionării aparatului medical), nefiind disponibilă în sistemul românesc de sănătate pentru această suferinţă, deşi ea este posibilă pentru tratamentul bolii Parkinson, implică costuri care depăşesc ordinul zecilor de mii de euro, în funcţie de centrul medical din străinătate unde este realizată. Astăzi, niciunul dintre tratamentele prezentate anterior nu sunt disponibile în sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice naţionale desfăşurate de ministerul Sănătăţii şi de CNAS", se mai arată în scrisoarea deschisă.
Distonia este o mişcare involuntară de contracţie a uneia sau a mai multor grupe musculare datorită unor disfuncţionalităţi la nivelul globilor palidali din creier, fiind considerată rară deoarece incidenţa ei este mai mică de un pacient la 10.000 de locuitori, conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, şi de cinci pacienţi la 10.000 de locuitori, conform Uniunii Europene.
În România se estimează un număr de 3.000 de persoane diagnosticate cu diferite forme de distonie, dintre care 2.400 de pacienţi sunt afectaţi de o formă focală de distonie, iar 600 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu cea mai gravă formă de manifestare distonică, distonia generalizată.
Sursa: AGERPRES
