În cursul lunii octombrie, va fi lansată o platformă online care se adresează tuturor asociaţiilor de pacienţi din România, platformă ce face parte din cadrul unui proiect iniţiat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBR), în parteneriat cu Ministerul Sănătăţii şi Coaliţia Organizaţiilor de Pacienţi cu Afecţiuni Cronice (COPAC).
"Vom lansa la jumătatea lunii octombrie o platformă online de dezvoltare organizaţională pentru toate asociaţiilor de pacienţi din România, nu doar pentru cei cu boli rare.
În contextul în care societatea se dezvoltă la nivel mondial, iar comunicarea devine foarte rapidă, există organizaţii de pacienţi care nu pot ţine pasul cu ritmul în care apar noutăţile. Prin această platformă dorim să oferim informaţii privind noutăţile legislative, managementul proiectelor, managementul voluntariatului, a declarat miercuri, în exclusivitate pentru Agerpres, Dorica Dan, preşedintele ANBR.
Potrivit sursei citate, organizaţiile de pacienţi interesate vor avea acces şi la diferite suporturi de curs utile şi formulare de evaluare a cursanţilor sau modele de materiale de promovare.
Proiectul este finanţat de o companie producătoare de medicamente. Dorica Dan a subliniat că, în România, există înregistrate oficial 122 de organizaţii de pacienţi, din care active şi vizibile sunt doar o treime.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a fost înfiinţată la iniţiativa Asociaţiei Prader Willi din România, în august 2007, având la bază 32 de membri fondatori: organizaţii de boli rare şi grupuri de pacienţi pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociaţie de profil.
Misiunea ANBR este aceea de a dezvolta şi derula activităţi de lobby şi advocacy pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare din România, scopul organizaţiei fiind creşterea responsabilităţii comunităţii faţă de pacienţii afectaţi de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienţi, familii, specialişti şi autorităţi.
Sursa: AGERPRES
