Primul ghid scris de pacienţii cu lupus din România a fost lansat de Ziua Mondială a acestei boli. Intitulat ''25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus'', ghidul cuprinde informaţii menite să ajute pacienţii să îşi controleze mai bine boala, să înţeleagă mai bine cum aceasta îi afectează fizic, psihic şi social şi să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări.
Lucrarea a fost realizată de Asociaţia Lupus România şi Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) şi revizuită de dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în ştiinţe medicale, conf. dr. Mihai Bojinca, medicină internă şi reumatologie şi dr. Adriana Mihalaş, medic specialist medicină generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.
Ghidul ''25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus'' a fost lansat în cadrul evenimentului ''Cele o sută de feţe ale lupusului'' - organizat vineri, la Cluj, de Universitatea de Medicină şi Farmacie "Iuliu Haţieganu" în parteneriat cu Asociaţia Pacienţilor cu Boli Reumatismale din Transilvania - ART - la care au participat, printre alţii, peste 40 de pacienţi diagnosticaţi cu această boală.
Ziua Mondială a Lupusului este marcată la nivel mondial pe 10 mai de 100 de organizaţii de pacienţi din întreaga lume, cu scopul de a atrage atenţia asupra bolii şi a importanţei investiţiilor în cercetarea medicală, pentru descoperirea de noi tratamente eficiente, pentru a creşte gradul de informare în ceea ce priveşte simptomele şi impactul bolii asupra vieţii pacienţilor.
Simbolul acestei zile şi al persoanelor afectate de lupus este fluturele.
Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă, imposibil de prevenit şi greu de diagnosticat, fiind supranumită ''boala cu o mie de feţe'' din cauza multitudinii şi diversităţii simptomelor. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta, astfel încât profilul fiecărui pacient este diferit.
Evenimentul organizat la Cluj continuă tradiţia existentă în centrul medical de referinţă în îngrijirea pacienţilor cu lupus şi este întregit de prima ediţie a conferinţei ''Cele o sută de feţe ale lupusului - Manifestările clinice în centrul atenţiei'', dedicată comunităţii medicale implicată în abordarea multidisciplinară a bolii.
De asemenea, pentru a marca această zi într-un mod inedit, APAA şi Asociaţia Lupus România, cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România au transferat în perioada 10 - 17 mai cele mai comune simptome ale acestei boli pe www.infolupus.ro. astfel încât cei care accesează site-ul vor putea experimenta online viaţa de zi cu zi a unui pacient cu această afecţiune.
Principalele simptome ale bolii sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roşiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.
Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus, 3, 93% dintre acestea fiind femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au vârsta sub 45 de ani. Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii.
În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedează în interval de 15 ani după diagnosticare.
Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii.
Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii, este LES (Lupusul eritematos sistemic) în care este posibilă afectarea oricărui sistem sau organ al corpului.
Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, şi fumatul.
Specialiştii estimează că pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi.
Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât are simptome care imită adesea caracteristicile altor afecţiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp.
Sursa: AGERPRES
