Pentru a marca debutul Săptămânii Europeane a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza) 2011, Houston NPA şi Asociaţia de Fibroză Chistică din România au organizat pe data de 20 noiembrie în Bucureşti Conferinţa Anuală a AFCR (ediţia a II-a), sub deviza “Preţul unei zile”. “Între 21-27 noiembrie se desfăşoară Săptămâna Europeană a Fibrozei Chistice, perioadă în care au loc o serie de evenimente în 39 de şări europene, evenimente destinate informării
pacienţilor, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar şi publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) şi tratamentului ei. Am dorit să organizăm acest eveniment pentru a marca aceasta saptamână şi în România. La conferinţă au participat atât pacienţi copii şi adulţi cu fibroză chistică (mucoviscidoza) şi familiile lor, cât şi personal medical. Acestia au avut astfel posibilitatea de a comunica între ei informaţii despre boală şi tratament” a declarat Georgiana Niţu, preşedinte al Asociaţiei de Fibroză Chistică din România.Temele abordate au fost variate şi relevante pentru pacienţii cu fibroză chistică: scheme de tratament, infecţii respiratorii, antibioterapia inhalatorie, principii de nutriţie şi tratament la copii şi adulţi, fizioterapie, aspecte legate de pacientul adult din România, măsuri de igienă, drepturile pacienţilor. La eveniment a fost anunţată şi o apariţie editorială în domeniu: cartea Fibroza chistică de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandări nutriţionale, scrisă de dr. Dana-Teodora Anton.
Fibroza chistică este o boală genetică pentru care nu există încă un tratament curativ, care să vindece pacientul, ci numai unul care să amelioreze simptomele. În ultimii 20 de ani au fost făcute progrese importante în ceea ce priveşte tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea şi perfecţionarea tehnicilor de fizioterapie şi a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranţa de viaţă a pacienţilor să crescă.
În România există aproximativ 300 pacienţi cu FC, cele mai multe cazuri rămânând nediagnosticate încă sau prost diagnosticate. În 2010 s-au născut cam 200.000 de copii, iar dacă se ia în considerare prevalenţa FC de aproximativ 1/2500, ar trebui să existe cam 800-1000 de copii cu FC, dar au fost diagnosticaţi numai 47 de copii. În anii ‘50, speranţa de viaţă a pacienţilor cu fibroză chistică (mucoviscidoza) era foarte scazută, doar puţini copii ajungeau la vârsta de şcolarizare. În ziua de astăzi, speranţa de viaţă a pacienţilor cu fibroză chistică din ţările dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani şi chiar mai mult.
