Aproximativ un milion de persoane din România au boli rare, doar 6.000 fiind diagnosticate însă, a declarat, vineri, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan, în cadrul conferinţei Europlan ce se desfăşoară vineri şi sâmbătă la Palatul Parlamentului. Dorica Dan a spus că potrivit statisticilor la nivel mondial, cinci persoane din 10.000 suferă de boli rare, ceea ce reprezintă un procent de 4-6%. Preşedinta ANBR a semnalat faptul că
majoritatea bolilor rare nu au un tratament, iar în cazul în care îl au, unele dintre acestea sunt ineficiente, insuficiente sau costisitoare.'Pacienţii îşi trăiesc drama în mod izolat şi devin vulnerabili din cauza prejudecăţilor. Însă cei mai mulţi dintre aceştia nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit', a spus Dorica Dan. La rândul său, europarlamentarul PSD Adrian Severin a afirmat că reprezentanţii UE sunt preocupaţi de această problematică. 'UE încearcă să rezolve probleme pe care la nivel naţional le abordăm cu dificultate. Pentru noi ca români este esenţial să înţelegem că UE oferă posibilităţi pe care le avem la nivel naţional. Trebuie să valorificăm aceste posibilităţi', a spus Severin.
Potrivit europarlamentarului, UE întreprinde măsuri privind îmbunătăţirea vizibilităţii bolilor rare, crearea unor reţele care pun în comun centrele de expertiză şi comunicare cu privire la progresele ştiinţifice, dar şi încurajarea cercetării în domeniul bolilor rare.
Conferinţa Europlan, desfăşurată sub patronajul Comisiei Europene şi EURORDIS, solicită Ministerului Sănătăţii includerea Planului Naţional al Bolilor Rare în strategia naţională de sănătate publică, includerea prevederilor PNBR în actele normative ce vor fi elaborate de minister, dar şi crearea unui grup comun de lucru format din experţi ai MS, specialişti şi pacienţi, care să aibă ca obiectiv adoptarea şi implementarea pricipiilor planului de boli rare aşa cum rezultă ele din recomandarea CE. Potrivit organizatorilor conferinţei, includerea PNBR în strategia naţională de sănătate va avea ca rezultat creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare, dar şi eficientizarea economică a sistemului sanitar.
'Diagnosticate târziu, din lipsă de specialişti, a programelor de screening sau din lipsa de informare a pacienţilor şi aparţinătorilor, bolile rare duc în timp la complicaţii şi costuri mari atât pentru pacienţi, cât şi pentru sistemul sanitar', susţin reprezentanţii Alianţei Naţionale a Bolilor Rare./Agerpres/
