Aproximativ trei sferturi din cele 1.500 de
persoane bolnave de hemofilie din România nu beneficiază de tratament
corespunzător acestei boli, ţara noastră ocupând ultimul loc în ceea ce
priveşte asigurarea cu factori necesari tratării bolii, a declarat, într-o
conferinţă de presă, vicepreşedintele Asociaţie Române de Hemofilie, Daniel
Andrei. "România ocupă ultimul loc în Europa în ce priveşte sumele alocate pentru
tratamentul cu factor concentrat numai 0,7 unitate/capita/an comparativ cu
Bulgaria - 1,3, Turcia - 1, Ungaria - 5,1 Slovacia - 3,7, Macedonia - 1, Serbia
- 1. Peste 80% dintre bolnavii de hemofilie tip A au nevoie de factor VIII, iar
între 15-20% sunt bolnavi de tip B şi au nevoie de factor IX. Hemofilia C este
prezentă în doar 2% din cazuri. Tratamentul nu este în conformitate cu
standardele minime recomandate de Federaţia Internaţională de Hemofilie - 1
unitate/capita/an. Dacă am avea o alocare mai bună a medicamentului, am costa
mai puţin Guvernul nemaifrecventând spitalele", a susţinut Andrei.
Vicepreşedintele ARH a spus că majoritatea persoanelor care nu au primit tratament prezintă deformări articulare, iar 80% dintre cei care au fost trataţi cu transfuzii, plasmă au fost infectaţi cu virusul hepatic B, C şi chiar cu virusul HIV. Daniel Andrei a afirmat că reprezentanţii ARH vor depune o petiţie la Ministerul Sănătăţii prin care solicită disponibilitatea de a garanta tratament corespunzător cu factor pentru toţi bolnavii cu hemofilie din România.
Totodată, membrii ARH solicită dezvoltarea centrelor regionale pentru o mai bună accesibilitate a tuturor bolnavilor cu hemofilie la tratament, ca fiecare bolnav să aibă disponibil 1-2 doze de factor concentrat pentru tratarea imediată a oricărei sângerări, prezenţa unui reprezentant al asociaţiei în Comisia de Hematologie şi participarea unui reprezentant al acestei asociaţii cu statut de observator la achiziţiile de factori şi la distribuţia în teritoriu, elaborarea unui plan naţional pentru hemofilie. Prezent la conferinţă, Kiss Laszlo, tatăl unui băieţel bolnav de hemofilie, care va parcurge pe bicicletă peste 1.000 de km de la Sfântu Gheorghe la Istanbul, locul de desfăşurare a Congresului Internaţional de Hemofilie, a spus că gestul are drept scop conştientizarea autorităţile statului şi a celor implicaţi în tratarea acestei boli cu privire la insuficienţa şi neadecvarea asistenţei medicale acordată persoanelor cu hemofilie din România. Kiss Laszlo a plecat pe data de 17 mai din Sfântu Gheorghe urmând să mergă pe bicicleta câte 100 de kilometri pe zi şi astfel speră să ajungă laIstanbul
Hemofilia este o boală genetică cauzată de incapacitatea organismului de a produce factor VII sau IX, astfel fiind afectată coagularea sângelui. Boala afectează aproximativ 1.500 de persoane în România şi aproximativ 400.000 în lume. Bugetul alocat pentru tratarea hemofiliei în România a fost de patru milioane lei în 2005 şi a crescut la 25 milioane în 2008, sumă care este alocată pentru tratarea mai multor boli rare. /Rompres/
Vicepreşedintele ARH a spus că majoritatea persoanelor care nu au primit tratament prezintă deformări articulare, iar 80% dintre cei care au fost trataţi cu transfuzii, plasmă au fost infectaţi cu virusul hepatic B, C şi chiar cu virusul HIV. Daniel Andrei a afirmat că reprezentanţii ARH vor depune o petiţie la Ministerul Sănătăţii prin care solicită disponibilitatea de a garanta tratament corespunzător cu factor pentru toţi bolnavii cu hemofilie din România.
Totodată, membrii ARH solicită dezvoltarea centrelor regionale pentru o mai bună accesibilitate a tuturor bolnavilor cu hemofilie la tratament, ca fiecare bolnav să aibă disponibil 1-2 doze de factor concentrat pentru tratarea imediată a oricărei sângerări, prezenţa unui reprezentant al asociaţiei în Comisia de Hematologie şi participarea unui reprezentant al acestei asociaţii cu statut de observator la achiziţiile de factori şi la distribuţia în teritoriu, elaborarea unui plan naţional pentru hemofilie. Prezent la conferinţă, Kiss Laszlo, tatăl unui băieţel bolnav de hemofilie, care va parcurge pe bicicletă peste 1.000 de km de la Sfântu Gheorghe la Istanbul, locul de desfăşurare a Congresului Internaţional de Hemofilie, a spus că gestul are drept scop conştientizarea autorităţile statului şi a celor implicaţi în tratarea acestei boli cu privire la insuficienţa şi neadecvarea asistenţei medicale acordată persoanelor cu hemofilie din România. Kiss Laszlo a plecat pe data de 17 mai din Sfântu Gheorghe urmând să mergă pe bicicleta câte 100 de kilometri pe zi şi astfel speră să ajungă la
Hemofilia este o boală genetică cauzată de incapacitatea organismului de a produce factor VII sau IX, astfel fiind afectată coagularea sângelui. Boala afectează aproximativ 1.500 de persoane în România şi aproximativ 400.000 în lume. Bugetul alocat pentru tratarea hemofiliei în România a fost de patru milioane lei în 2005 şi a crescut la 25 milioane în 2008, sumă care este alocată pentru tratarea mai multor boli rare. /Rompres/
