Senatorul PSD Gabriela Firea a declarat că România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, cu un buget alocat de 40,1 milioane lei, fonduri destinate pentru nu doar pentru tratamentul hemofiliei, ci şi al talasemiei, în condiţiile unui minim necesar de 176 milioane lei.
Potrivit acesteia, bugetul alocat bolnavilor de hemofilie din România este de patru ori mai mic decât cel alocat de Bulgaria şi de 12 ori mai mic decât cel alocat de Ungaria.
"În fiecare an, pe 17 aprilie, este Ziua Internaţională a hemofiliei. Este o zi dedicată celor afectaţi de această boală ce face parte din categoria bolilor rare. În România, numărul celor care cunosc semnificaţia acestei zile este foarte mic. În fond, se estimează că numărul românilor ce suferă de hemofilie nu depăşeşte 2.000 persoane, majoritatea fiind copii şi tineri. Hemofilia este o boală congenitală ce nu se vindecă, dar se tratează. În România, bolnavii de hemofilie au acces la tratament numai în cazurile de urgenţă. Din această cauză, viaţa copiilor şi a tinerilor este o continuă luptă de supravieţuire. Speranţa de viaţă a bolnavilor de hemofilie din Europa este de 70 de ani. Ei sunt activi, au o viaţă normală, chiar practică sporturi de performanţă. În România, speranţa de viaţă este scăzută", afirmă Firea marţi într-o declaraţie politică.
Senatorul PSD a reamintit că în luna februarie i-a adresat ministrului de atunci al Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, o interpelare privind situaţia bolnavilor de hemofilie în care solicita asigurarea accesului egal al bolnavilor cu hemofilie din România la o terapie de substituţie eficientă şi performantă, înfiinţarea Registrului naţional al bolnavilor cu hemofilie, organism ce va asigura fundamentarea realistă a fondurilor alocate programului pentru hemofilie, stabilirea numărului de bolnavi, a nevoilor reale de servicii şi tratament ale acestora.
Firea îi mai cerea ministrului Nicolăescu elaborarea şi aprobarea cadrului legislativ privind înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea Centrelor Naţionale/Regionale de asistenţă medicală Comprehensivă (Completă) pentru hemofilie şi a Centrelor Naţionale/Regionale pentru Tratamentul hemofiliei.
"Asociaţia Română de hemofilie şi Asociaţia Naţională a hemofilicilor din România vor încheia parteneriate cu autorităţile locale, cu care vor realiza acţiuni de sensibilizare/conştientizare a opiniei publice şi a autorităţilor publice naţionale cu privire la drepturile pacientului cu hemofilie, educaţia pentru sănătate, precum şi protecţia socială a pacientului cu hemofilie. Primăria Oraşului Voluntari este prima autoritate locală ce s-a alăturat acestui demers. Dragi colegi, vă rog să nu consideraţi nesemnificativ numărul bolnavilor de hemofilie. În spatele acestor bolnavi se află membrii familiilor acestora, cei apropiaţi lor, pentru că suferinţa celor dragi îi afectează în aceeaşi măsură şi pe ei. Vă cer să le acordăm şansa unei vieţi normale", a mai declarat social-democrata.
Sursa: AGERPRES
