La Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare "NoRo" din Zalău, de la doi ani şi jumătate de funcţionare, au fost trataţi peste 350 de pacienţi cu boli rare, din întreaga ţară.
Potrivit datelor prezentate miercuri de Dorica Dan, preşedintele preşedintele Asociaţia Prader Willi România (APWR) şi iniţiator al proiectului prin care a fost creat NoRo, centrul din Zalău a oferit, de la înfiinţarea sa, în 2011, recuperare şi integrare prin diverse tipuri de terapii, dar şi activităţi socio-educative pentru 27 de grupuri a câte 12 pacienţi cu boli rare, alături de informare şi consiliere pentru aparţinătorii acestora.
De asemenea, în centrul de zi de la "NoRo" sunt trataţi alţi 45 de copii şi adolescenţi cu astfel de afecţiuni.
În prezent, centrul este acreditat pentru servicii sociale şi pentru activităţile socio-educative privind bolile rare, dar este autorizat şi pentru cercetare, instruire şi formare profesională, cât şi pentru educaţie medicală continuă. La NoRo funcţionează o componentă de zi, pentru copii cu boli rare şi cu tulburări din spectrul autist, din Zalău, şi componenta rezidenţială - pentru grupuri de pacienţi din întreaga ţară. Un alt tip de grup este cel în care se instruiesc tinerii cu dizabilităţi în abilităţi de viaţă independentă. Acest grup se organizează în weekend, o dată pe lună şi a fost numit, sugestiv, "Probă de zbor". De asemenea, există şi un serviciu de instruire în managementul bolilor rare şi recuperare.
În centrul de zi, copiii au parte de recuperare, educaţie şi integrare prin terapie comportamentală, senzorială, logopedie, hidroterapie, kinetoterapie, masaj, managementul greutăţii, ergoterapie, meloterapie, art-terapie şi activităţi de socializare şi educative. Activităţile socio-educative se desfăşoară de două ori pe zi, în grup.
"Pacienţii noştri au nevoie de echipe multidisciplinare de experţi. Trebuie să combinăm cercetarea cu îngrijirea şi trebuie să organizăm colaborarea dintre specialişti. (...) Am organizat până în prezent, de la deschiderea centrului, 27 de grupuri de pacienţi, a câte 12 persoane pe grup, am organizat timp de un an programul "Probă de zbor" - tineri cu boli rare au fost instruiţi în abilităţi de viaţă independentă, în week-end, am crescut numărul copiilor din centrul de zi de la 35 la 45, dar avem o listă de aşteptare încă. Avem peste 120 de cereri lunar prin telefonul de tip Help Line. Majoritatea sunt cereri de diagnosticare ", a precizat miercuri, Dorica Dan, la o întâlnire de bilanţ a activităţii centrului, la care au fost prezenţi reprezentanţi ai partenerilor norvegieni şi ai autorităţilor locale.
Finanţarea activităţii curente a Centrului NoRo este asigurată, în principal, de către Primăria Zalău, Consiliul Judeţean Sălaj şi prin alte câteva proiecte cu o finanţare mai mică, fondurile fiind însă insuficiente pentru acoperirea tuturor cheltuielilor de funcţionare.
Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare "NoRo" din Zalău a fost înfiinţat de APWR prin Programul norvegian de cooperare cu România, în cadrul proiectul "Parteneriat norvegiano-român (NoRo) pentru progres în bolile rare", cu o valoarea de circa două milioane de euro. Proiectul a inclus şi crearea unei platforme virtuale de boli rare - www.edubolirare.ro, construcţia şi dotarea Centrului, formarea echipei, acreditarea cursurilor pentru platforma virtuală de boli rare.
Sursa: AGERPRES
