Preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedinte al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, prof. dr. Maria Puiu a declarat în cadrul unei dezbateri că aproximativ 1.250.000 de români au boli rare.

Ea a spus că estimările internaţionale susţin că 6-8% dintre persoane au astfel de afecţiuni. Potrivit acesteia, în România sunt insuficienţi geneticieni.

"Sunt mai puţini decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni", a susţinut Maria Puiu. Ea a spus că centrele de expertiză din România pentru boli rare ar trebui să fie apropiate în ceea ce priveşte criteriile cu cele internaţionale.
"Până la constituirea acestor centre, capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite, reţeaua europeană ne poate susţine. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat", a afirmat geneticianul.
Preşedintele ANBRR Dan Dorica a afirmat că există peste 4.000 de boli rare la nivel mondial pentru care nu există niciun tratament.

La rândul său, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt boli neurologice.
Prezentă la dezbatere, consilierul în cadrul Ministerului Sănătăţii Cristina Vladu a afirmat că din fonduri norvegiene vor fi realizate registre precum cel pentru boli rare.

Sursa: AGERPRES