Ultimele date ale Platformei Europene de Scleroză Multiplă relevă faptul că România ocupă locul 29 din 33 de ţări europene în ceea ce priveşte accesul la terapii de ultimă generaţie a pacienţilor cu scleroză multiplă.
"Pacienţii cu scleroză multiplă din ţara noastră se confruntă cu două mari probleme. Pe de o parte, Programul naţional de scleroză multiplă asigură acces la terapie doar pentru 25% dintre pacienţi.
Restul pacienţilor aşteaptă de multe ori peste un an să li se decidă soarta. Datorită restricţiilor bugetare ale programului, sunt foarte mulţi pacienţi care nu pot beneficia de tratamentul adecvat stadiului de boală, întrucât costul mediu decontat prin Programul naţional de scleroză multiplă este mai mic decât costul medicamentului cel mai ieftin utilizat în tratamentul pacienţilor (de exemplu, costul tratamentului anual cu Interferon beta-1b - cel mai ieftin produs - este de 43.200 RON vs 42.000 RON alocaţi prin program). În acest timp, boala are o evoluţie galopantă, iar handicapul este din ce în ce mai sever", a declarat miercuri prin intermediul unui comunicat de presă remis AGERPRES preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) Rozalina Lăpădatu.
Potrivit acesteia, terapiile de ultimă generaţie, la care au deja acces ceilalţi pacienţi ai Uniunii Europene, nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate, deşi pacienţii cu scleroză multiplă au nevoie de tratament "imediat".
Lăpădatu a susţinut că pentru soluţionarea situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă aflaţi pe listele de aşteptare, APAA propune autorităţilor ca programul naţional de scleroză multiplă din România să devină prioritate, bugetul alocat programului să crească în concordonaţă cu costurile reale de tratament ale pacienţilor, tratamentele să fie achiziţionate prin procedură centralizată, de către Ministerul Sănătăţii, pentru o mai bună gestionare a fondurilor.
'Lipsa accesului la tratament a pacienţilor cu scleroză multiplă implică costuri sociale şi economice foarte mari pentru întreaga societate. Deşi tratamentul pentru un pacient poate părea scump - între 10 000 şi 20 000 euro/an, este de mai fapt mai ieftin decât dacă nu tratăm aceşti pacienţi. Fără tratament, un pacient cu scleroză multiplă devine o persoană inactivă din punct de vedere profesional şi social, care nu mai produce bunuri şi servicii pentru societate. În lipsa tratamentului, statul ajunge să plătească pacienţilor cu scleroză multiplă pensie, medicaţie, însoţitor. Costurile se multiplică astfel exponenţial. Tratată la timp însă, scleroza multiplă este o afecţiune care, conform ghidurilor internaţionale şi naţionale, permite reintegrarea pacienţilor în activităţile sociale, boala putând fi stopată în evoluţie', a adăugat reprezentantul APAA.
Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane, boala afectând cu preponderenţă persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 - 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de circa două - trei ori mai mult femeile, decât bărbaţii.
De asemenea, boala poate afecta şi copii, încă de la vârste fragede.
Copiii cu scleroză multiplă moștenesc această boală mai des de la tată
Printre simptomele sclerozei multiple se numără: deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave şi ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacităţii de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăţi de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.
În realizarea barometrului s-au luat în considerare 7 criterii: accesul pacienţilor la tratamente şi terapii, investiţiile autorităţilor în cercetarea sclerozei multiple, impactul bolii asupra calităţii de angajat, implicarea persoanelor cu scleroză multiplă în luarea deciziilor care le privesc, compensarea costurilor terapiei, colectarea datelor naţionale privind pacienţii cu scleroză multiplă, accesul pacienţilor la tratamente de ultimă generaţie. Pentru fiecare dintre criterii s-a acordat un punctaj. România a înregistrat un total de 91 puncte dintr-un maxim de 225.
Sursa: AGERPRES
