Reprezentanţi ai Organizaţiei Europene de Boli Rare - EUCERD, Comisiei Europene, serviciilor sociale specializate, mediul academic şi autorităţilor în domeniu participă, joi şi vineri, la Zalău, la workshop-ul internaţional "Principii directoare pentru serviciile sociale specializate", evenimentul fiind găzduit de Centrul pilot pentru boli rare NoRo...
Potrivit organizatorilor, scopul principal al workshopului este stabilirea unui consens cu privire la principiile de bază care ar trebui să fie respectate în serviciile sociale specializate din Europa, care să asigure calitatea şi echitatea serviciilor prestate, precum şi o mai bună îngrijire pentru pacienţii cu boli rare.
"Ani de zile, părinţii copiilor cu boli rare şi pacienţii cu boli rare au discutat despre tratamentele pentru odraslele lor, pentru că, pe de o parte, nu au găsit cazuri similare, cu aceeaşi boală, iar, pe de altă parte parte, doctorii nu le-au putut răspunde la întrebări. De aceea suntem focalizaţi pe tratamente şi căutăm "miracole" pentru copii. În ultimii ani, am observat că aceste tratamente pot fi valabile pentru majoritatea bolilor rare 100 de ani de acum încolo. (...) Pe de altă parte, am remarcat că serviciile sociale specializate şi programele de recuperare ajută aceşti copii. De aceea luptăm ca aceste servicii sociale să fie valabile pentru cei cu boli rare în toate ţările europene, iar Comisia Europeană a decis să fie de partea noastră", a precizat, în deschiderea evenimentului de la Zalău, Dorica Dan, preşedinte al Asociaţiei Prader Willi Romania şi al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
Prezent la eveniment, Jarek Waligara, reprezentant al Directoratului de sănătate din cadrul Comisiei Europe, a subliniat suportul acordat problematicii bolilor rare la nivelul instituţiei pe care o reprezintă.
"Cum ştiţi, bolile rare sunt o prioritate pentru Directoratului de sănătate al Comisiei Europene. De-a lungul anilor am stabilit câteva direcţii de acţiune şi acţiunea comună de cooperare guvernamentală în Consiliul European este acum una dintre cele mai importante pentru proiectele viitoare, iar pachetul de lucru pentru serviciile sociale este cu adevărat special, deoarece, mai întâi, liderul este o organizaţie de pacienţi. Credem că este foarte important să avem pacienţi implicaţi în toate acţiunile pe care le facem. Mai apoi, este special pentru că este pentru prima oară când discutăm la nivel european cum să organizăm serviciile sociale pentru boli rare şi sunt sigur că în viitor munca dumneavoastră de la acest workshop şi de la alte întâlniri de acest gen este o bază bună pentru dezvoltarea unor noi acţiuni în acest domeniu", a precizat sursa citată.
Pe ordinea de zi a întâlnirii de la Zalău se află orientările principale de bază pentru crearea şi funcţionarea serviciilor de îngrijire, programele terapeutice şi recreative, centrele de resurse, centrele respiro şi serviciile pentru locuinţe adaptate.
Sursa: Agerpres
"Ani de zile, părinţii copiilor cu boli rare şi pacienţii cu boli rare au discutat despre tratamentele pentru odraslele lor, pentru că, pe de o parte, nu au găsit cazuri similare, cu aceeaşi boală, iar, pe de altă parte parte, doctorii nu le-au putut răspunde la întrebări. De aceea suntem focalizaţi pe tratamente şi căutăm "miracole" pentru copii. În ultimii ani, am observat că aceste tratamente pot fi valabile pentru majoritatea bolilor rare 100 de ani de acum încolo. (...) Pe de altă parte, am remarcat că serviciile sociale specializate şi programele de recuperare ajută aceşti copii. De aceea luptăm ca aceste servicii sociale să fie valabile pentru cei cu boli rare în toate ţările europene, iar Comisia Europeană a decis să fie de partea noastră", a precizat, în deschiderea evenimentului de la Zalău, Dorica Dan, preşedinte al Asociaţiei Prader Willi Romania şi al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
Prezent la eveniment, Jarek Waligara, reprezentant al Directoratului de sănătate din cadrul Comisiei Europe, a subliniat suportul acordat problematicii bolilor rare la nivelul instituţiei pe care o reprezintă.
"Cum ştiţi, bolile rare sunt o prioritate pentru Directoratului de sănătate al Comisiei Europene. De-a lungul anilor am stabilit câteva direcţii de acţiune şi acţiunea comună de cooperare guvernamentală în Consiliul European este acum una dintre cele mai importante pentru proiectele viitoare, iar pachetul de lucru pentru serviciile sociale este cu adevărat special, deoarece, mai întâi, liderul este o organizaţie de pacienţi. Credem că este foarte important să avem pacienţi implicaţi în toate acţiunile pe care le facem. Mai apoi, este special pentru că este pentru prima oară când discutăm la nivel european cum să organizăm serviciile sociale pentru boli rare şi sunt sigur că în viitor munca dumneavoastră de la acest workshop şi de la alte întâlniri de acest gen este o bază bună pentru dezvoltarea unor noi acţiuni în acest domeniu", a precizat sursa citată.
Pe ordinea de zi a întâlnirii de la Zalău se află orientările principale de bază pentru crearea şi funcţionarea serviciilor de îngrijire, programele terapeutice şi recreative, centrele de resurse, centrele respiro şi serviciile pentru locuinţe adaptate.
Sursa: Agerpres
