Epilepsia afectează aproximativ 500.000 de români, conform estimărilor specialiştilor, iar această tulburare răspunde la tratament medicamentos în doar 70% din cazuri, astfel că la 3 din 10 pacienţi apariţia crizelor nu poate fi prevenită, întrucât unele forme ale bolii necesită altfel de intervenţii, trage un semnal de alarmă Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei.
"Publicul trebuie informat asupra formelor de manifestare ale acestei tulburări şi asupra suportului de care au nevoie cei care sunt bolnavi.
Dincolo de informare şi educaţie, avem nevoie de mai multe resurse şi de mai mult sprijin pentru tratarea persoanelor care suferă de această afecţiune. Accesul la tratamente moderne, la investigaţii performante este acum posibil şi în România, dar mai sunt mulţi paşi de făcut pentru a acorda şanse reale unui număr larg de pacienţi şi mai ales celor cu forme dificil de tratat,'' explică dr. Ioana Mândruţă, medic neurolog.
Aproximativ 70% dintre persoanele care suferă de epilepsie trăiesc în ţări aflate în curs de dezvoltare, unde incidenţa afecţiunii este aproape de 2 ori mai mare în comparaţie cu ţările dezvoltate. Totodată, în ţările în curs de dezvoltare, 75% dintre pacienţii epileptici nu beneficiază de tratament adecvat.
Aproximativ 6 milioane de europeni şi peste 70 de milioane de oameni la nivel mondial suferă de epilepsie, aceasta fiind cea mai frecventă tulburare neurologică gravă.
Potrivit estimărilor, între 6 şi 10 pacienţi la fiecare 1.000 de persoane suferă de epilepsie activă, care se manifestă prin crize fără o cauză identificabilă.
La nivel mondial, 10% dintre oameni au o criză convulsivă de-a lungul vieţii şi sunt suspectaţi că ar putea fi afectaţi de epilepsie, deşi tulburarea presupune existenţa a cel puţin 2 crize convulsive neprovocate, la interval de minim 2 săptămâni.
"Atunci când vorbim despre epilepsie, cuvântul care cred că o defineşte cel mai bine este stigmatizarea. Pacienţii epileptici sunt etichetaţi, sunt marginalizaţi, îşi găsesc cu greu un loc de muncă, şi toate acestea din cauza lipsei de educaţie. Cei din jur nu înţeleg natura acestei boli, drept pentru care este foarte uşor să fie speriaţi. Dacă am şti ce trebuie făcut în cazul în care suntem martorii unei crize, multe vieţi ar putea fi salvate, iar miturile din jurul epilepsiei s-ar reduce considerabil. Aici intervine rolul nostru, de reprezentanţi ai celor afectaţi de epilepsie. Dorim să îi învăţăm pe oameni cum trebuie să se poarte în cazul în care sunt martorii unei crize şi vrem să transmitem că bolnavii de epilepsie au nevoie de înţelegere şi de acceptare socială, pentru a putea duce o viaţă normală'', a arătat Ileana Ştefan, director executiv ASPERO.
Epilepsia este o tulburare neurologică adesea incurabilă, care afectează aproape 70 de milioane de oameni în întreaga lume, şi care poate să apară la orice vârstă, fiind diagnosticată însă cel mai frecvent fie la vârste foarte mici, fie după vârsta de 65 de ani.
Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei (Purple Day), marcată pe 26 martie în peste 50 de ţări din lume, ASPERO continuă şi în acest an acţiunile de informare asupra implicaţiilor pe care această boală le are atât pentru pacienţi, cât şi pentru cei din jurul lor: familie, prieteni, angajaţi, angajatori.
Cu sprijinul companiei farmaceutice UCB, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România marchează această zi printr-o serie de acţiuni care vorbesc despre solidaritate, despre înţelegere şi despre recunoştinţă.
În dimineaţa zilei de 26 martie, voluntarii şi reprezentanţii ASPERO au împărţit brioşe mov medicilor secţiilor de neurologie din Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti şi din Spitalul Clinic de Urgenţă "Bagdasar-Arseni".
În jurul prânzului, voluntarii ASPERO au fost în puncte strategice ale Capitalei, pentru a împărţi materiale de informare conţinând informaţii esenţiale despre epilepsie. Ziua se va încheia cu un moment emoţionant, în care pacienţii şi voluntarii vor lansa lampioane pe lacul din Parcul Alexandru Ioan Cuza (IOR).
Sursa: AGERPRES
